Journée des Familles et Conférence-Débat sur les Maladies Neuromusculaires à la Collectivité Territoriale de Guyane
Depuis juin 2019, l’Association Guyanaise des Maladies Neuromusculaires (AGMN) a intégré l’ADAPEI Guyane (Association Départementale des Amis et Parents d’Enfants Inadaptés) afin d’accompagner les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. A ce titre, trois journées d’actions communes sont organisées du 05 au 07 décembre 2019 à Cayenne.
Trois Journées d’Action
Face aux maladies neuromusculaires et aux maladies rares, les malades se trouvent souvent en souffrance avec des symptômes et des difficultés pour faire identifier la cause de la maladie et obtenir une prise en charge adaptée. Dans ce cadre, l’ADAPEI Guyane-AGMN a souhaité réunir durant trois jours des experts pour apporter un éclairage au public, à leur famille et aux professionnels car des ressources existent et la recherche reste mobilisée pour soutenir les personnes concernées.
Cet événement permet ainsi de réunir des spécialistes de la Caraïbe, notamment des professionnels du CERCA (Centre de Référence Caribéen des maladies neuromusculaires et neurologiques rares), de Cuba mais aussi de l’ARS-Guyane, du Centre Hospitalier de Cayenne et de Guyane pour porter une information au grand public, aux malades, aux familles et aux professionnels, et expliquer ce que la recherche permet, et ce qui existe en terme de structures d’accompagnement sur le territoire.
Journée des Familles, Conférence-Débat et Village d’informations
Ce jeudi 5 décembre 2019, la 1ère journée organisée par l’ADAPEI Guyane-AGMN a été dédiée aux familles à travers un village de stands d’information et de communication avec le concours de la Collectivité Territoriale de Guyane (CTG) et différents partenaires institutionnels, socio et médico-sociaux à l’Hôtel Territorial à Cayenne en présence de nombreux patients et participants.
L’après-midi a donné lieu à une conférence-débat sur le parcours des malades neuromusculaires, présidée par la Conseillère Territoriale déléguée à l’accompagnement des personnes âgées, Emilie Ventura-Clet, et la Présidente de l’ADAPEI Guyane-AGMN, Monique Boisferet, et animée par divers spécialistes, notamment le Docteur Rémi Bellance ou encore le Professeur Garofalo Gomez.
Il est à noter la participation de malades et de parents mais également d’élèves de l’IFSI-Guyane (Institut de Formation en Soins Infirmiers) dans l’optique de pouvoir relayer ces informations dans le cadre professionnel.
En résumé de la Conférence, des progrès ont été constatés mais la nécessité de soutenir la recherche contre ces maladies demeure. Chacun est ainsi invité à participer au Téléthon ce week-end.
